Regione autonoma Friuli Venezia Giulia

Situazione pazienti in Pronto Soccorso

Realizzazione di un percorso pilota per l'assistenza coordinata delle patologie neuro-muscolari nel contesto della rete regionale per le malattie rare" all'interno del progetto regionale "Implementazione dei progetti Interregionali ex art. 1, comma 806, lettera c, legge n. 296/2006

Responsabile

Bruno Bembi

SOC

Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare

Bando

legge 296/2006, all’art. 1, commi 805, 806 e 807 e legge 244/2007 (Legge Finanziaria 2008) all’art. 2 comma 374

Promotore

Regione FVG

Finanziamento totale

109316.51 €

Finanziamento AOU

109316.51 €

Descrizione del progetto

Implementazione dei progetti Interregionali ex art. 1, comma 806, lettera c, legge n. 296/2006
Il progetto nasce come continuazione e perfezionamento dei percorsi interregionali “Reti assistenziali per la presa in carico di soggetti con malattia rara”, “Sviluppo e utilizzo dei processi diagnostico terapeutici per malattie rare” e “Attivazione registri regionali per le malattie rare”, conclusi nel 2014.
Il progetto mira a costruire a livello nazionale un percorso strutturale delle reti delle malattie rare che garantisca:
- ai pazienti un accesso alle cure e la presa in carico nell’ambito di competenze multidisciplinari e di collaborazione tra professionisti e centri anche di regioni differenti;
- l’attivazione di un’integrazione tra i centri di riferimento per una specifica patologia, anche di regioni differenti, e la rete di assistenza e cura territoriale (distretti) di appartenenza del malato;
- la garanzia di ricevere le cure palliative in caso di bisogno su tutto il territorio nazionale.
- l’istituzione in tutte le Regioni del Registro Regionale delle MR e la sua integrazione con il Registro Nazionale del ISS;
- l’attivazione di programmi di informazione specifica sia per i malati e le loro famiglie, che per i medici operanti a tutti i livelli nel SSN.

Progetti di ricerca in corso

  aggiornato il 11.12.2015